Prezentare generală a leucemiei limfocitare cronice (LLC) / limfomului limfocitar mic (SLL)
LLC este mai frecventă decât SLL și este al doilea cel mai frecvent cancer indolent cu celule B, la persoanele cu vârsta peste 70 de ani. De asemenea, este mai frecventă la bărbați decât la femei și afectează foarte rar persoanele cu vârsta sub 40 de ani.
Majoritatea limfoamelor indolente nu sunt vindecabile, ceea ce înseamnă că odată ce ați fost diagnosticat cu LLC/SLL, o veți avea pentru tot restul vieții. Cu toate acestea, pentru că crește lentă, unii oameni pot trăi o viață plină fără simptome și nu au nevoie de niciun tratament. Cu toate acestea, mulți alții vor avea simptome la un moment dat și vor avea nevoie de tratament.
Pentru a înțelege CLL / SLL, trebuie să știți puțin despre limfocitele B-Cell
Limfocite cu celule B:
- sunt făcute în măduva osoasă (partea spongioasă din mijlocul oaselor), dar de obicei trăiesc în splină și ganglionii limfatici.
- sunt un tip de globule albe.
- combate infectiile si bolile pentru a te mentine sanatos.
- Amintiți-vă infecțiile pe care le-ați avut în trecut, așa că dacă aveți din nou aceeași infecție, sistemul imunitar al corpului dumneavoastră o poate lupta mai eficient și mai rapid.
- poate călători prin sistemul dumneavoastră limfatic, în orice parte a corpului dumneavoastră pentru a lupta împotriva infecțiilor sau bolilor.
Ce se întâmplă cu celulele tale B când ai LLC/SLL?
Când aveți LLC/SLL, limfocitele dvs. de celule B:
- devin anormale și cresc necontrolat, rezultând prea multe limfocite de celule B.
- nu mor atunci când ar trebui să facă loc unor noi celule sănătoase.
- cresc prea repede, așa că adesea nu se dezvoltă corespunzător și nu pot funcționa corespunzător pentru a lupta împotriva infecțiilor și bolilor.
- poate ocupa atât de mult spațiu în măduva osoasă încât celelalte celule sanguine, cum ar fi celulele roșii din sânge și trombocitele, s-ar putea să nu poată crește corespunzător.
Înțelegerea CLL/SLL
Profesorul Con Tam, un hematolog expert CLL/SLL din Melbourne, explică CLL/SLL și răspunde la unele dintre întrebările pe care le puteți avea.
Acest videoclip a fost filmat în septembrie 2022
Experiența pacientului cu LLC
Indiferent de câte informații obțineți de la medici și asistente, vă poate ajuta să auziți de la cineva care a experimentat personal CLL/SLL.
Mai jos avem un videoclip cu povestea lui Warren în care el și soția sa Kate își împărtășesc experiența cu CLL. Dați clic pe videoclip dacă doriți să vizionați.
Simptomele CLL/SLL
LLC / SLL sunt cancere cu creștere lentă, așa că este posibil să nu aveți niciun simptom în momentul în care sunteți diagnosticat. Adesea, vei fi diagnosticat după un test de sânge sau un examen fizic pentru altceva. De fapt, mulți oameni cu LLC/SLL trăiesc o viață lungă și sănătoasă. Cu toate acestea, puteți dezvolta simptome la un moment dat în timp ce trăiți cu LLC/SLL.
Simptome pe care le puteți avea
- neobișnuit de obosit (obosit). Acest tip de oboseală nu se îmbunătățește după odihnă sau somn
- fara suflare
- vânătăi sau sângerări mai ușor decât de obicei
- infecții care nu dispar sau continuă să revină
- transpirație noaptea mai mult decât de obicei
- slabit fara sa incerci
- un nou nodul în gât, sub brațe, inghinal sau în alte zone ale corpului - acestea sunt adesea nedureroase
- Scăderea numărului de sânge, cum ar fi:
- Anemia – hemoglobină scăzută (Hb). Hb este o proteină din celulele roșii din sânge care transportă oxigenul în jurul corpului.
- Trombocitopenie – număr scăzut de trombocite. Trombocitele ajută la coagularea sângelui, astfel încât să nu sângerezi și să nu te învineți prea ușor. Trombocitele sunt numite și trombocite.
- Neutropenie – Scăderea numărului de celule albe din sânge numite neutrofile. Neutrofilele luptă împotriva infecțiilor și bolilor.
- B-Simptome (vezi poza)
Când să cereți sfatul medicului
Există adesea și alte motive pentru aceste simptome, cum ar fi infecția, nivelul de activitate, stresul, anumite medicamente sau alergii. Dar este important ca tu consultați-vă medicul dacă aveți oricare dintre aceste simptome care durează mai mult de o săptămână sau dacă apar brusc, fără o cauză cunoscută.
Cum este diagnosticat CLL/SLL
Poate fi dificil pentru medicul dumneavoastră să diagnosticheze LLC/SLL. Simptomele sunt adesea vagi și similare cu cele pe care le puteți avea cu alte boli mai frecvente, cum ar fi infecțiile și alergiile. De asemenea, este posibil să nu aveți niciun simptom, așa că este dificil să știți când să căutați CLL / SLL. Dar dacă mergeți la medicul dumneavoastră cu oricare dintre simptomele de mai sus, ar putea dori să facă un test de sânge și un examen fizic.
Dacă bănuiesc că ai putea avea un cancer de sânge, cum ar fi limfom sau leucemie, ei vor recomanda mai multe teste pentru a obține o imagine mai bună a ceea ce se întâmplă.
biopsiile
Pentru a diagnostica LLC/SLL veți avea nevoie de biopsii ale ganglionilor limfatici umflați și ale măduvei osoase. O biopsie este atunci când o bucată mică de țesut este îndepărtată și examinată în laborator la microscop. Patologul va analiza apoi modul și cât de repede cresc celulele tale.
Există diferite moduri de a obține cea mai bună biopsie. Medicul dumneavoastră va putea discuta cel mai bun tip pentru situația dumneavoastră. Unele dintre cele mai frecvente biopsii includ:
Biopsie ganglionară excizională
Acest tip de biopsie îndepărtează un întreg ganglion limfatic. Dacă ganglionul tău limfatic este aproape de piele și ușor de simțit, probabil că vei avea un anestezic local pentru a amorți zona. Apoi, medicul dumneavoastră va face o tăietură (numită și incizie) în piele în apropierea sau deasupra ganglionului limfatic. Ganglionul dumneavoastră limfatic va fi îndepărtat prin incizie. Este posibil să aveți cusături după această procedură și puțin pansament deasupra.
Dacă ganglionul limfatic este prea adânc pentru ca medicul să-l simtă, este posibil să fie nevoie să faceți biopsia excizială într-o sală de operație de spital. Este posibil să vi se administreze un anestezic general – care este un medicament care vă adormă în timp ce ganglionul limfatic este îndepărtat. După biopsie, veți avea o rană mică și este posibil să aveți cusături cu puțin pansament deasupra.
Medicul sau asistenta vă vor spune cum să aveți grijă de rană și când vor să vă vadă din nou pentru a îndepărta cusăturile.
Biopsie miez sau cu ac fin
Acest tip de biopsie prelevează doar o probă din ganglionul limfatic afectat – nu îndepărtează întregul ganglion. Medicul dumneavoastră va folosi un ac sau alt dispozitiv special pentru a preleva proba. De obicei, veți avea un anestezic local. Dacă ganglionul limfatic este prea adânc pentru ca medicul dumneavoastră să-l vadă și să simtă, este posibil să vi se efectueze biopsia în departamentul de radiologie. Acest lucru este util pentru biopsiile mai profunde, deoarece radiologul poate folosi o ultrasunete sau o radiografie pentru a vedea ganglionul limfatic și pentru a se asigura că primește acul în locul potrivit.
O biopsie cu ac central oferă o probă de biopsie mai mare decât o biopsie cu ac fin.
Biopsie de măduvă osoasă
Această biopsie ia o probă din măduva osoasă din mijlocul osului. De obicei, este luat de la șold, dar, în funcție de circumstanțele dumneavoastră individuale, poate fi luat și din alte oase, cum ar fi sternul (sternul).
Vi se va administra un anestezic local și este posibil să aveți puțină sedare, dar veți fi treaz pentru procedură. Este posibil să vi se administreze, de asemenea, unele medicamente pentru ameliorarea durerii. Medicul vă va introduce un ac prin piele și în os pentru a îndepărta eșantionul mic de măduvă osoasă.
S-ar putea să vi se dea o rochie în care să vă schimbați sau să puteți purta propriile haine. Dacă purtați propriile haine, asigurați-vă că acestea sunt largi și oferă acces ușor la șold.
Testează-ți biopsiile
Biopsia și analizele de sânge vor fi trimise la patologie și analizate la microscop. În acest fel, medicii pot afla dacă LLC/SLL se află în măduva osoasă, sânge și ganglioni limfatici sau dacă este limitat la doar una sau două dintre aceste zone.
Patologul va face un alt test pe limfocitele dumneavoastră numit „citometrie în flux”. Acesta este un test special pentru a analiza orice proteine sau „markeri de suprafață celulară” de pe limfocite care ajută la diagnosticarea LLC/SLL sau a altor subtipuri de limfom. Aceste proteine și markeri pot oferi medicului informații despre tipul de tratament care poate funcționa cel mai bine pentru dvs.
În așteptarea rezultatelor
Poate dura până la câteva săptămâni pentru a obține înapoi toate rezultatele testelor. Așteptarea acestor rezultate poate fi o perioadă foarte dificilă. Poate fi de ajutor să discutați cu familia sau prietenii, cu un consilier sau să ne contactați la Lymphoma Australia. Puteți contacta asistentele noastre de îngrijire a limfomului prin e-mail nurse@lymphoma.org.au sau sunând la 1800 953 081.
De asemenea, v-ar putea dori să vă alăturați unuia dintre grupurile noastre de rețele sociale pentru a discuta cu alții care s-au aflat într-o situație similară. Ne puteti gasi pe:
Stadializarea CLL/SLL
Stadializarea este modul în care medicul dumneavoastră vă poate explica cât de mult din corpul dumneavoastră este afectat de limfom și modul în care celulele limfomului cresc.
Este posibil să aveți nevoie de câteva teste suplimentare pentru a vă afla stadiul.
Pentru a afla mai multe despre punere în scenă, faceți clic pe comutatoarele de mai jos.
Testele suplimentare pe care le puteți avea pentru a vedea cât de departe s-a răspândit CLL / SLL includ:
- Tomografia cu emisie de pozitroni (PET). Aceasta este o scanare a dvs tot corpul care luminează zonele care pot fi afectate de CLL/SLL. Rezultatele pot arăta similare cu imaginea din stânga.
- Tomografie computerizată (CT). Aceasta oferă o scanare mai detaliată decât o radiografie, dar a unei anumite zone, cum ar fi pieptul sau abdomenul.
- Puncție lombară – Medicul dumneavoastră va folosi un ac pentru a preleva o probă de lichid din apropierea coloanei vertebrale. Acest lucru se face pentru a verifica dacă limfomul dumneavoastră se află în creier sau în măduva spinării. Este posibil să nu aveți nevoie de acest test, dar medicul dumneavoastră vă va anunța dacă aveți nevoie.
Una dintre principalele diferențe în CLL / SLL (în afară de locația lor) este în modul în care sunt puse în scenă.
Ce înseamnă punerea în scenă?
După ce ați fost diagnosticat, medicul dumneavoastră va analiza toate rezultatele testelor pentru a afla în ce stadiu se află LLC/SLL. Stadializarea îi spune medicului:
- cât de mult CLL / SLL este în corpul tău
- câte zone ale corpului tău au celulele B canceroase și
- modul în care corpul tău face față bolii.
Acest sistem de stadializare va analiza CLL-ul dvs. pentru a vedea dacă aveți sau nu aveți oricare dintre următoarele:
- niveluri ridicate de limfocite în sânge sau în măduva osoasă - aceasta se numește limfocitoză (lim-foe-cy-toe-sis)
- ganglioni limfatici umflați - limfadenopatie (limf-a-den-op-ah-thee)
- o splină mărită – splenomegalie (splen-oh-meg-ah-lee)
- niveluri scăzute de globule roșii din sânge - anemie (a-nee-mee-yah)
- niveluri scăzute de trombocite în sânge - trombocitopenie (trom-bow-cy-toe-pee-nee-yah)
- ficat mărit – hepatomegalie (hep-at-o-meg-a-lee)
Ce înseamnă fiecare etapă
| RAI etapa 0 | Limfocitoză și lipsă de mărire a ganglionilor limfatici, splinei sau ficatului și cu număr aproape normal de globule roșii și trombocite. |
| RAI etapa 1 | Limfocitoză plus ganglioni limfatici măriți. Splina și ficatul nu sunt mărite, iar numărul de celule roșii din sânge și de trombocite sunt normale sau doar ușor scăzute. |
| RAI etapa 2 | Limfocitoză plus o splină mărită (și posibil un ficat mărit), cu sau fără ganglioni limfatici măriți. Numărul de celule roșii din sânge și de trombocite sunt normale sau doar ușor scăzute |
| RAI etapa 3 | Limfocitoză plus anemie (prea puține globule roșii), cu sau fără ganglioni limfatici măriți, splina sau ficat. Numărul de trombocite este aproape normal. |
| RAI etapa 4 | Limfocitoză plus trombocitopenie (prea puține trombocite), cu sau fără anemie, ganglioni limfatici măriți, splina sau ficat. |
*Limfocitoza înseamnă prea multe limfocite în sânge sau în măduva osoasă
Etapa ta este elaborată pe baza:
- numărul și localizarea ganglionilor limfatici afectați
- dacă ganglionii limfatici afectați sunt deasupra, sub sau pe ambele părți ale diafragmei (diafragma este un mușchi mare, în formă de cupolă, sub cutia toracică, care separă pieptul de abdomen)
- dacă boala s-a răspândit la măduva osoasă sau la alte organe precum ficatul, plămânii, oasele sau pielea
| Stagiu 1 | o zonă a ganglionilor limfatici este afectată, fie deasupra, fie sub diafragmă* |
| Stagiu 2 | două sau mai multe zone ganglionare sunt afectate de aceeași parte a diafragmei* |
| Stagiu 3 | cel puțin o zonă a ganglionilor limfatici deasupra și cel puțin o zonă a ganglionilor limfatici sub diafragmă* sunt afectate |
| Stagiu 4 | limfomul este în mai mulți ganglioni limfatici și s-a răspândit în alte părți ale corpului (de exemplu, oase, plămâni, ficat) |
În plus, este posibil să existe o litera „E” după etapa. E înseamnă că aveți SLL într-un organ din afara sistemului limfatic, cum ar fi ficatul, plămânul, oasele sau pielea. | |
Întrebări pentru medicul dumneavoastră înainte de a începe tratamentul
Programările la medic pot fi stresante, iar învățarea despre boala dumneavoastră și potențialele tratamente poate fi ca și cum a învăța o nouă limbă. Când învață
Poate fi dificil să știi ce întrebări să pui când începeți tratamentul. Dacă nu știi, ce nu știi, cum poți ști ce să întrebi?
A avea informațiile corecte te poate ajuta să te simți mai încrezător și să știi la ce să te aștepți. De asemenea, vă poate ajuta să planificați din timp ceea ce ați putea avea nevoie.
Am pregătit o listă de întrebări pe care le puteți găsi utile. Desigur, situația fiecăruia este unică, așa că aceste întrebări nu acoperă totul, dar dau un început bun.
Faceți clic pe linkul de mai jos pentru a descărca un PDF imprimabil cu întrebări pentru medicul dumneavoastră.
Înțelegerea geneticii CLL/SLL
Există mulți factori genetici care pot fi implicați în LLC/SLL. Unele pot fi contribuit la dezvoltarea bolii dumneavoastră, iar altele oferă informații utile despre care este cel mai bun tip de tratament pentru dumneavoastră. Pentru a afla ce factori genetici sunt implicați, va trebui să faceți teste citogenetice.
Teste citogenetice
Testele citogenetice sunt efectuate pe sânge și biopsii pentru a căuta modificări în cromozomi sau gene. De obicei avem 23 de perechi de cromozomi, dar dacă aveți CLL/SLL, cromozomii dvs. pot arăta puțin diferit.
Cromozomii
Toate celulele corpului nostru (cu excepția celulelor roșii din sânge) au un nucleu care este locul în care se găsesc cromozomii noștri. Cromozomii din interiorul celulelor sunt catene lungi de ADN (acid dezoxiribonucleic). ADN-ul este partea principală a cromozomului care conține instrucțiunile celulei și această parte se numește genă.
Genele
Genele le spun proteinelor și celulelor din corpul tău cum să arate sau să acționeze. Dacă există o schimbare (variație sau mutație) în acești cromozomi sau gene, proteinele și celulele dumneavoastră nu vor funcționa corespunzător și puteți dezvolta diferite boli. Cu LLC/SLL, aceste modificări pot schimba modul în care limfocitele de celule B se dezvoltă și cresc, determinându-le să devină canceroase.
Cele trei modificări principale care se pot întâmpla cu CLL / SLL sunt numite ștergere, translocare și mutație.
Mutații comune în LLC/SLL
O ștergere este atunci când o parte din cromozom lipsește. Dacă ștergerea dvs. face parte din cromozomul al 13-lea sau al 17-lea, se numește fie „del(13q)”, fie „del(17p)”. „q” și „p” îi spun medicului care parte a cromozomului lipsește. La fel este și pentru celelalte ștergeri.
Dacă aveți o translocare, înseamnă că o mică parte din doi cromozomi – cromozomul 11 și cromozomul 14, de exemplu, își schimbă locurile unul cu celălalt. Când se întâmplă acest lucru, se numește „t(11:14)”.
Dacă aveți o mutație, poate însemna că aveți un cromozom suplimentar. Aceasta se numește Trisomia 12 (un al 12-lea cromozom suplimentar). Sau este posibil să aveți alte mutații numite mutație IgHV sau mutație Tp53. Toate aceste modificări vă pot ajuta pe medicul dumneavoastră să găsească cel mai bun tratament pentru dvs., așa că vă rugăm să vă asigurați că îi cereți medicului dumneavoastră să vă explice modificările individuale.
Va trebui să faceți teste citogenetice atunci când sunteți diagnosticat cu LLC/SLL și înainte de tratamente. Testele citogenetice sunt atunci când un om de știință se uită la mostrele de sânge și de tumoră, pentru a verifica variațiile genetice (mutații) care pot fi implicate în boala dumneavoastră.
Toți cei cu LLC/SLL ar trebui să facă teste genetice înainte de a începe tratamentul.
Unele dintre aceste teste va trebui să le faceți o singură dată, deoarece rezultatele rămân aceleași pe tot parcursul vieții. Alte teste, poate fi necesar să le faceți înainte de fiecare tratament sau în diferite momente de-a lungul călătoriei dumneavoastră cu LLC/SLL. Acest lucru se datorează faptului că, de-a lungul timpului, pot apărea noi mutații genetice ca urmare a tratamentului, a bolii dumneavoastră sau a altor factori.
Cele mai frecvente teste citogenetice pe care le veți avea includ:
Starea mutației IgHV
Ar trebui să aveți acest lucru înainte de primul tratament numai. IgHV nu se modifică în timp, așa că trebuie testat o singură dată. Acest lucru va fi raportat fie ca IgHV mutant, fie ca IgHV nemutant.
test FISH
Ar trebui să aveți acest lucru înainte de primul și de fiecare tratament. Modificările genetice ale testului FISH se pot modifica în timp, așa că se recomandă ca acesta să fie testat înainte de a începe tratamentul pentru prima dată și în mod regulat pe tot parcursul tratamentului. Poate arăta dacă aveți o ștergere, o translocare sau un cromozom suplimentar. Acesta va fi raportat ca del(13q), del(17p), t(11:14) sau Trisomia 12. Deși acestea sunt cele mai frecvente variații pentru persoanele cu LLC/SLL, este posibil să aveți o variație diferită, totuși raportarea va fi similare cu acestea.
(FISH înseamnă Fluorescent In Sacea Hibridarea și este o tehnică de testare efectuată în patologie)
Starea mutației TP53
Ar trebui să aveți acest lucru înainte de primul și de fiecare tratament. TP53 se poate modifica în timp, de aceea este recomandat să fie testat înainte de a începe tratamentul prima dată și în mod regulat pe tot parcursul tratamentului. TP53 este o genă care furnizează codul pentru producerea unei proteine numite p53. p53 este o proteină care suprimă tumorile și oprește creșterea celulelor canceroase. Dacă aveți o mutație TP53, este posibil să nu puteți produce proteina p53, ceea ce înseamnă că corpul dumneavoastră nu poate opri dezvoltarea celulelor canceroase.
De ce este important?
Este important să le înțelegem, deoarece știm că nu toți oamenii cu LLC/SLL au aceleași variații genetice. Variațiile oferă medicului dumneavoastră informații despre tipul de tratament care ar putea funcționa sau care probabil nu va funcționa pentru CLL/SLL particular.
Vă rugăm să discutați cu medicul dumneavoastră despre aceste teste și despre ce înseamnă rezultatele dumneavoastră pentru opțiunile de tratament.
De exemplu, știm dacă aveți o mutație TP53, un IgHV nemutat sau del(17p), nu trebuie să primiți chimioterapie deoarece nu va funcționa pentru tine. Dar asta nu înseamnă că nu există tratament. Există câteva tratamente țintite disponibile care pot funcționa bine pentru persoanele cu aceste variații. Le vom discuta în secțiunea următoare.
Tratament pentru LLC/SLL
Odată ce toate rezultatele dumneavoastră de la biopsie, testele citogenetice și scanările de stadializare au fost finalizate, medicul dumneavoastră le va revizui pentru a decide cel mai bun tratament posibil pentru dumneavoastră. La unele centre de cancer, medicul dumneavoastră se poate întâlni și cu o echipă de specialiști pentru a discuta cea mai bună opțiune de tratament. Aceasta se numește a echipa multidisciplinara (MDT) întâlnire.
Cum este ales planul meu de tratament?
Medicul dumneavoastră va lua în considerare mulți factori despre LLC/SLL. Deciziile privind momentul sau dacă trebuie să începeți și ce tratament este cel mai bun se bazează pe:
- stadiul dumneavoastră individual de limfom, modificări genetice și simptome
- vârsta dumneavoastră, antecedentele medicale și starea generală de sănătate
- bunăstarea dumneavoastră fizică și mentală actuală și preferințele pacientului.
Alte teste
Medicul dumneavoastră vă va comanda mai multe teste înainte de a începe tratamentul pentru a se asigura că inima, plămânii și rinichii dumneavoastră sunt capabili să facă față tratamentului. Testele suplimentare pot include un ECG (electrocardiogramă), testul funcției pulmonare sau colectarea de urină pe 24 de ore.
Medicul dumneavoastră sau asistenta de cancer vă poate explica planul dumneavoastră de tratament și posibilele efecte secundare. De asemenea, ei vă pot răspunde la orice întrebare pe care o aveți. Este important să puneți întrebări medicului dumneavoastră și/sau asistentei medicale pentru cancer despre orice nu înțelegeți.
Contact
Așteptarea rezultatelor poate fi un moment de stres și anxietate suplimentar pentru tine și cei dragi. Este important să dezvoltați o rețea puternică de sprijin în acest timp. Veți avea nevoie de ele dacă aveți și tratament.
Lymphoma Australia ar dori să facă parte din rețeaua dumneavoastră de asistență. Puteți suna sau trimite un e-mail la Linia de asistență medicală Lymphoma Australia cu întrebările dvs. și vă putem ajuta să obțineți informațiile potrivite. De asemenea, vă puteți alătura paginilor noastre de rețele sociale pentru asistență suplimentară. Pagina noastră Lymphoma Down Under de pe Facebook este, de asemenea, un loc minunat pentru a intra în legătură cu alții din Australia și Noua Zeelandă care trăiesc cu limfom
Linia telefonică fierbinte pentru îngrijirea limfomului:
Telefon: 1800 953 081
E-mail: nurse@lymphoma.org.au
Opțiunile de tratament pot include oricare dintre următoarele:
Urmăriți și așteptați (monitorizare activă)
Este posibil ca aproximativ 1 din 10 persoane cu LLC/SLL să nu aibă niciodată nevoie de tratament. Poate rămâne stabilă cu puține sau deloc simptome timp de mai multe luni sau ani. Dar unii dintre voi pot avea mai multe cicluri de tratament urmate de remisie. Dacă nu aveți nevoie de tratament imediat sau aveți timp între remisiuni, veți fi gestionat cu supraveghere și așteptare (numită și monitorizare activă). Există multe tratamente bune pentru LLC disponibile și, prin urmare, poate fi controlată timp de mulți ani.
Îngrijire de susținere
Îngrijirea de susținere este disponibilă dacă vă confruntați cu o boală gravă. Vă poate ajuta să aveți mai puține simptome și să vă îmbunătățiți mai repede.
Celulele leucemice (celulele B canceroase din sângele dumneavoastră și măduva osoasă) pot crește necontrolat și vă pot înghesui măduva osoasă, fluxul sanguin, ganglionii limfatici, ficatul sau splina. Deoarece măduva osoasă este aglomerată cu celule LLC/SLL prea tinere pentru a funcționa corect, celulele dumneavoastră normale din sânge vor fi afectate. Tratamentul de susținere poate include lucruri precum transfuzii de sânge sau trombocite sau puteți avea antibiotice pentru a preveni sau a trata infecțiile.
Îngrijirea de susținere poate implica o consultare cu o echipă de îngrijire specializată (cum ar fi cardiologie dacă aveți probleme cu inima) sau îngrijire paliativă pentru a vă gestiona simptomele. Poate fi, de asemenea, să purtați conversații despre preferințele dvs. pentru nevoile dvs. de îngrijire a sănătății în viitor. Aceasta se numește Advanced Care Planning.
Îngrijire paliativă
Este important să știți că echipa de îngrijiri paliative poate fi apelată în orice moment pe parcursul traseului dumneavoastră de tratament, nu doar la sfârșitul vieții. Echipele de îngrijiri paliative sunt excelente în a sprijini oamenii cu deciziile pe care trebuie să le ia spre sfârșitul vieții. dar , ei nu au grijă doar de oamenii care mor. Ei sunt, de asemenea, experți în gestionarea simptomelor greu de controlat în orice moment pe parcursul călătoriei dvs. cu CLL / SLL. Așa că nu vă fie teamă să le cereți contribuția.
Dacă dumneavoastră și medicul dumneavoastră decideți să utilizați îngrijiri de susținere sau să opriți tratamentul curativ pentru limfomul dumneavoastră, se pot face multe lucruri pentru a vă ajuta să rămâneți cât mai sănătos și confortabil posibil pentru o perioadă de timp.
Chimioterapia (chimioterapie)
Este posibil să aveți aceste medicamente sub formă de tabletă și/sau să vi se administreze ca picurare (infuzie) în venă (în sânge) la o clinică sau un spital de cancer. Mai multe medicamente chimio diferite pot fi combinate cu un medicament de imunoterapie. Chimioterapia ucide celulele cu creștere rapidă, așa că poate afecta și unele dintre celulele tale bune care cresc rapid, provocând efecte secundare.
Anticorp monoclonal (MAB)
Este posibil să aveți o perfuzie de MAB la o clinică de cancer sau la un spital. MAB-urile se atașează de celula limfomului și atrag alte boli care luptă împotriva celulelor albe din sânge și a proteinelor către cancer. Acest lucru vă ajută propriul sistem imunitar să lupte împotriva LLC/SLL.
Chimio-imunoterapie
Chimioterapia (de exemplu, FC) combinată cu imunoterapie (de exemplu, rituximab). Inițiala medicamentului pentru imunoterapie este de obicei adăugată la abrevierea pentru regimul de chimioterapie, cum ar fi FCR.
Terapie specifică
Le puteți lua sub formă de tablete, fie acasă, fie în spital. Terapiile direcționate se atașează de celula limfomului și blochează semnalele de care are nevoie pentru a crește și a produce mai multe celule. Acest lucru oprește creșterea cancerului și provoacă moartea celulelor limfomului. Pentru mai multe informații despre aceste tratamente, vă rugăm să consultați fișă informativă pentru terapii orale.
Transplant de celule stem (SCT)
Dacă sunteți tânăr și aveți LLC/SLL agresiv (cu creștere rapidă), poate fi utilizat un SCT, dar acest lucru este rar. Pentru a afla mai multe despre transplanturile de celule stem, consultați fișele informative Transplantele în limfom
Începerea terapiei
Mulți oameni cu LLC/SLL nu vor avea nevoie de tratament atunci când sunt diagnosticați pentru prima dată. În schimb, vei merge de veghe și vei aștepta. Acest lucru este obișnuit pentru persoanele cu boală în stadiul 1 sau 2 și chiar pentru unele persoane cu boala în stadiul 3.
Dacă aveți LLC/SLL în stadiul 3 sau 4, poate fi necesar să începeți tratamentul. Când începeți tratamentul pentru prima dată, se numește tratament de primă linie. Este posibil să aveți mai mult de un medicament, iar acestea pot include chimioterapie, un anticorp monoclonal sau terapie țintită.
Când veți avea aceste tratamente, le veți avea în cicluri. Asta înseamnă că vei avea tratamentul, apoi o pauză, apoi o altă rundă (ciclu) de tratament. Pentru majoritatea persoanelor cu LLC/SLL, chimioimunoterapia este eficientă pentru a obține o remisie (fără semne de cancer).
Mutații genetice și tratament
Unele anomalii genetice pot însemna că terapiile țintite vor funcționa cel mai bine pentru dvs., iar alte anomalii genetice - sau genetica normală poate însemna că chimioimunoterapia va funcționa cel mai bine.
IgHV normală (IgHV nemutată) SAU Ștergere 17p SAU a mutație în gena dumneavoastră TP53
CLL/SLL dvs probabil că nu va răspunde la chimioterapie, dar poate răspunde la unul dintre aceste tratamente direcționate în schimb:
- Ibrutinib – o terapie țintită numită inhibitor BTK
- Acalabrutinib – o terapie țintită (inhibitor BTK) cu sau fără un anticorp monoclonal numit obinutuzumab
- Venetoclax și Obinutuzumab – venetoclax este un tip de terapie țintită numită inhibitor BCL-2, obinutuzumab este un anticorp monoclonal
- Idelalisib și rituximab – idelalisib este o terapie țintită numită inhibitor PI3K, iar rituximab este un anticorp monoclonal
- De asemenea, puteți fi eligibil pentru a participa la un studiu clinic – Întrebați-vă medicul despre acest lucru
Informații importante – Ibrutinib și Acalabrutinib sunt în prezent aprobate TGA, ceea ce înseamnă că sunt disponibile în Australia. Cu toate acestea, ele nu sunt în prezent listate ca tratament de primă linie în LLC/SLL. Aceasta înseamnă că acestea costă o mulțime de bani pentru a accesa. Este posibil să obțineți acces la medicamente din „motive de compasiune”, ceea ce înseamnă că costul este parțial sau integral acoperit de compania farmaceutică. Daca ai IgHV normală (nemutată) sau ștergere 17p, întrebați medicul dumneavoastră despre accesul plin de compasiune la aceste medicamente.
Limfomul Australia pledează pentru persoanele cu LLC/SLL prin punerea într-o prezentare către Comitetul Consultativ pentru Beneficii Farmaceutice (PBAC) pentru a extinde lista PBS pentru aceste medicamente pentru tratamentul de primă linie; făcând aceste medicamente mai accesibile pentru mai multe persoane cu LLC/SLL.
De asemenea, puteți contribui la creșterea gradului de conștientizare și puteți prezenta propria dvs. depunere către PBAC pentru listarea PBS ca terapie de primă linie prin clic aici.
MIgHV uitat, sau alte variante decât cele de mai sus
S-ar putea să vi se ofere tratamente standard pentru LLC/SLL, inclusiv chimioterapie sau chimioimunoterapie. Imunoterapia (rituximab sau obinutuzumab) va funcționa numai dacă celulele dumneavoastră LLC/SLL au un marker de suprafață celulară numit CD20 pe ei. Medicul dumneavoastră vă poate informa dacă celulele dumneavoastră au CD20.
Există câteva medicamente și combinații diferite din care medicul dumneavoastră poate alege dacă aveți o IgHV mutant . Acestea includ:
- Bendamustina și rituximab (BR) – bendamustina este o chimioterapie, iar rituximab este un anticorp monoclonal. Ambele se administrează sub formă de perfuzie.
- fludarabină, cyclofosfamida & rituximab (FC-R). Fludarabina și ciclofosfamida sunt chimioterapie, iar rituximabul este un anticorp monoclonal.
- Chlorambucil & Obinutuzumab – clorambucilul este o tabletă de chimioterapie, iar obinutuzumab este un anticorp monoclonal. Este dat în principal persoanelor în vârstă, mai fragile.
- Chlorambucil - o tabletă pentru chimioterapie
- De asemenea, puteți fi eligibil pentru a participa la un studiu clinic
Dacă știți numele tratamentului pe care îl veți avea, îl puteți găsi mai multe informații aici.
Remisie și recidivă
După tratament, majoritatea dintre voi vor intra în remisie. Remisiunea este o perioadă de timp în care nu mai aveți semne de LLC/SLL în organism sau când LLC/SLL este sub control și nu necesită tratament. Remisiunea poate dura mulți ani, dar în cele din urmă LLC revine de obicei (recăderi) și se administrează un tratament diferit.
CLL/SLL refractar
Puțini dintre voi s-ar putea să nu obțină remisie cu tratamentul de primă linie. Dacă se întâmplă acest lucru, CLL / SLL se numește „refractar”. Dacă aveți LLC/SLL refractar, medicul dumneavoastră va dori probabil să încerce un alt medicament.
Tratamentul pe care îl aveți dacă aveți LLC/SLL refractar sau după o recidivă se numește terapie de linia a doua. Scopul tratamentului de linia a doua este să vă pună din nou în remisie.
Dacă aveți remisiune în continuare, apoi recidivă și aveți mai mult tratament, aceste tratamente următoare se numesc tratament de linia a treia, tratament de linia a patra și altele.
Este posibil să aveți nevoie de mai multe tipuri de tratament pentru LLC/SLL. Experții descoperă tratamente noi și mai eficiente care măresc durata remisiilor. Dacă LLC/SLL dumneavoastră nu răspunde bine la tratament sau există o recidivă foarte rapidă după tratament (în decurs de șase luni), acest lucru este cunoscut sub numele de LLC/SLL refractar și va fi necesar un alt tip de tratament.
Cum se alege tratamentul de linia a doua
În momentul recidivei, alegerea tratamentului va depinde de mai mulți factori, inclusiv.
- Cât timp ai fost în remisie
- Sănătatea și vârsta ta generală
- Ce tratament/e CLL ați primit în trecut
- Preferințele dvs.
Acest model se poate repeta pe parcursul multor ani. Sunt disponibile noi terapii țintite pentru boala recidivă sau refractară și unele tratamente comune pentru LLC/SLL recidivat pot include următoarele:
- Venetoclax – o terapie țintită (inhibitor BCL2) - o tabletă
- Ibrutinib (Ibruvica) – o terapie țintită (inhibitor BTK) – tabletă
- Acalabrutinib – o terapie țintită (inhibitor BTK) – tabletă
- Idelalisib și Rituximab - idelalisib este o terapie țintită (inhibitor PI3K), iar rituximabul este un anticorp monoclonal. Idelalisib este un comprimat, iar rituximabul se administrează prin picurare în vene.
Mai multe informații despre terapiile țintite pot fi găsite aici.
Dacă sunteți tânăr și în formă (în afară de a avea LLC/SLL), este posibil să aveți un Transplant alogenic de celule stem.
Se recomandă ca oricând trebuie să începeți tratamente noi să întrebați medicul despre studiile clinice pentru care ați putea fi eligibil. Studiile clinice sunt importante pentru a găsi noi medicamente sau combinații de medicamente pentru a îmbunătăți tratamentul LLC/SLL în viitor.
De asemenea, vă pot oferi șansa de a încerca un medicament nou, o combinație de medicamente sau alte tratamente pe care nu le-ați putea obține în afara studiului. Dacă sunteți interesat să participați la un studiu clinic, întrebați medicul pentru ce studii clinice sunteți eligibil.
Unele tratamente sunt testate pentru LLC/SLL
Există multe tratamente și combinații de tratament noi care sunt în prezent testate în studii clinice din întreaga lume pentru pacienții atât cu LLC nou diagnosticați, cât și cu recidivă. Unele terapii aflate în cercetare sunt;
- Terapia combinată cu Venetoclax – folosind venetoclax cu alte tipuri de tratament
- Zanubrutinib – o capsulă care este o terapie țintită (inhibitor BTK)
- Terapia cu celule T cu receptorul antigen himeric (terapie cu celule T CAR)
Puteți citi, de asemenea, „Înțelegerea studiilor clinice" fișă informativă sau vizitați-ne pagina de web pentru mai multe informații despre studiile clinice
Prognosticul pentru LLC/SLL – și ce se întâmplă când tratamentul se termină
Prognosticul analizează care va fi rezultatul așteptat al LLC/SLL și ce afectează probabil tratamentul dumneavoastră.
LLC/SLL nu se vindecă cu tratamentele curente. Aceasta înseamnă că, odată ce sunteți diagnosticat, veți avea LLC/SLL pentru tot restul vieții….Dar, mulți oameni încă trăiesc o viață lungă și sănătoasă cu LLC/SLL. Scopul sau intenția tratamentului este de a menține LLC/SLL la un nivel gestionabil și de a vă asigura că aveți puține sau deloc simptome care vă afectează calitatea vieții.
Toți cei cu LLC/SLL au diferiți factori de risc, inclusiv vârsta, istoricul medical și genetica. Deci, este foarte greu să vorbim despre prognostic în sens general. Se recomandă să discutați cu medicul dumneavoastră de specialitate despre propriii factori de risc și despre modul în care aceștia vă pot afecta prognosticul.
Supraviețuire – Conviețuirea cu cancer
Un stil de viață sănătos sau unele schimbări pozitive ale stilului de viață după tratament pot fi de mare ajutor pentru recuperarea dumneavoastră. Există multe lucruri pe care le puteți face pentru a vă ajuta să trăiți bine cu CLL / SLL.
Mulți oameni constată că, după un diagnostic sau un tratament de cancer, obiectivele și prioritățile lor în viață se schimbă. Să știi care este „noua ta normalitate” poate dura timp și poate fi frustrant. Așteptările familiei și prietenilor tăi pot fi diferite de ale tale. S-ar putea să vă simțiți izolat, obosit sau orice număr de emoții diferite care se pot schimba în fiecare zi. Principalele obiective după tratamentul pentru LLC/SLL este să revină la viață și:
- fii cât mai activ posibil în munca, familia și alte roluri din viață
- atenuează efectele secundare și simptomele cancerului și tratamentul acestuia
- identificați și gestionați orice reacții adverse tardive
- vă ajută să vă mențineți cât mai independent posibil
- să vă îmbunătățiți calitatea vieții și să vă mențineți o sănătate mintală bună
Reabilitarea cancerului
Vi se pot recomanda diferite tipuri de reabilitare a cancerului. Aceasta ar putea însemna oricare dintr-o gamă largă de servicii, cum ar fi:
- kinetoterapie, managementul durerii
- planificarea nutrițională și a exercițiilor fizice
- consiliere emoțională, de carieră și financiară
Avem câteva sfaturi grozave în fișele noastre informative de mai jos:
- Frica de reapariție a cancerului și anxietatea de scanare
- Managementul somnului și limfomul
- Exerciții fizice și limfom
- Oboseală și limfom
- Sexualitate și intimitate
- Impactul emoțional al diagnosticului și tratamentului limfomului
- Impactul emoțional al vieții cu limfom
- Impactul emoțional al limfomului după finalizarea tratamentului pentru limfom
- Îngrijirea unei persoane cu limfom
- Impactul emoțional al limfomului recidivat sau refractar
- Terapii complementare și alternative: Limfom
- Autoîngrijire și limfom
- Nutriție și limfom
Limfom transformat (transformarea lui Richter)
Ce este transformarea
Un limfom transformat este un limfom care a fost inițial diagnosticat ca indolent (cu creștere lentă), dar s-a transformat într-o boală agresivă (cu creștere rapidă).
Transformarea este rară, dar se poate întâmpla dacă genele din celulele limfomului indolent devin deteriorate în timp. Acest lucru se poate întâmpla în mod natural sau ca urmare a unor tratamente, determinând creșterea mai rapidă a celulelor. Când acest lucru se întâmplă în LLC / SLL se numește Sindrom Richter (RS).
Dacă se întâmplă acest lucru, LLC/SLL se poate transforma într-un tip de limfom numit limfom difuz cu celule B mari (DLBCL) sau chiar mai rar într-un limfom cu celule T.
Pentru mai multe informații despre limfomul transformat, vă rugăm să consultați fișă informativă aici.
