Ceea ce un medic credea că este un simplu caz de eczemă adultă în decembrie 2008 a început opt luni de vizite la medic, analize de sânge, radiografii, scanări, biopsii, pastile, poțiuni și loțiuni. Acest lucru a condus în cele din urmă la diagnosticul de limfom. Și nu orice limfom, ci celulele B bogate în celule T, o subcategorie „gri” a celulelor B difuze mari, limfom non-Hodgkin, stadiul 4.
Simptomele mele au început în noiembrie 2008, când am venit acasă de la școală. Am avut o erupție pe trunchi pe care un medic a considerat-o fungică. Câteva zile mai târziu, un alt medic a diagnosticat Pitiriazis Rosea și mi-a pus prednison. Erupția a persistat, de fapt s-a agravat și am fost trimis la un dermatolog. Mi-a crescut dozele de prednison, ceea ce mi-a curățat astfel încât până în ziua de Crăciun arătam destul de bine, iar până în ajunul Anului Nou, (a 21-a surorii mele) pielea mea a revenit aproape la normal.
Acest lucru nu a durat foarte mult și până la sfârșitul lunii ianuarie erupția a revenit.
La mijlocul lunii februarie picioarele inferioare au început să mă doară de parcă ar arde. Au ieșit în bulgări cu aspect de vânătăi care, după mai multe teste patologice, au confirmat Eritemul Nodos. În același timp, noul meu medic de familie a comandat o biopsie a pielii, deoarece erupția cutanată era înapoi și se agrava. Rezultatele din aceasta au sugerat o mușcătură de păianjen sau o reacție la droguri, care nu a fost corectă. Această afecțiune s-a clarificat după încă câteva săptămâni cu prednison.
M-am întors la dermatolog la începutul lunii martie pentru un control. Erupția era încă acolo și nu reacționa la niciun medicament. Deoarece s-a prezentat în regiunea interioară a cotului și în spatele genunchilor și am avut antecedente de astm bronșic în copilărie, acest medic și-a păstrat diagnosticul inițial de eczemă adultă, deși aveam, la acest moment, erupții pe față, gât, piept, spate. , burta, coapsa superioara si zona inghinala. Eram acoperit cu ea și era cât se putea de mâncărime.
Până în acest stadiu, pielea mea era atât de urâtă încât tatăl meu îmi lega brațele cu bandaje înainte să mă culc pentru a nu mă zgâri. La sfârșitul lunii martie, erupția cutanată de pe brațele mele era atât de puternică încât simțeai că căldura iese de pe ele de la un picior depărtare. Am fost dus la spital unde medicii mi-au spus că este doar eczemă, că nu este infectată și să iau un antihistaminic. A doua zi m-am întors la medicul de familie care simțea mirosul infecției înainte să termin de îndepărtat bandajele.
Eritemul Nodosum a revenit la începutul lunii aprilie. După două săptămâni, m-am întors la doctori când mama era preocupată de privirea ochilor mei. O pleoapă era destul de umflată și părea că am înnebunit cu fard de ochi maro chiar în jurul ambilor ochi. Niște cremă cu steroizi a rezolvat asta.
O lună mai târziu, m-am întors la medicii de familie cu o infecție la ochi numită Conjunctivită Phlyctenular. Picăturile de steroizi au clarificat în cele din urmă acest lucru.
Scanarea CT a sugerat o posibilă sarcoidoză, dar radiograful nu a exclus limfomul.
A fost comandată o biopsie cu ac fin. Două zile mai târziu, medicul nostru a sunat pentru a spune că limfomul a fost confirmat. În timp ce inițial am fost uimit și furios de diagnostic și am plâns din cauza asta, familia mea și cu mine am fost de fapt ușurați să avem un diagnostic și să știm că este tratabil și vindecabil.
Am fost trimis la RBWH sub îngrijirea hematologului Dr Kirk Morris.
Dr. Morris a comandat numeroase teste, cum ar fi funcția cardiacă, scanarea PET, măduva osoasă și funcția pulmonară, care au fost efectuate în cursul săptămânii următoare. PET-ul a dezvăluit că sistemul meu limfatic era plin de cancer.
Dacă corpul meu ar fi știut că boala a fost în sfârșit depistată, deoarece până la sfârșitul acestor teste, corpul meu s-a oprit. Vederea mea era afectată, vorbirea mea era nămoloasă și memoria mea dispăruse. Am fost internat imediat la spital si mi-a facut un RMN. Am stat 10 zile in spital in care mi-au facut si o alta biopsie ganglionara, le-am vazut dermo si oftalmologii si am asteptat ce tratament imi vor pune pentru cancerul meu.
Ușurarea mea de a avea în sfârșit un diagnostic a continuat pe parcursul lunilor mele de tratament și am ajuns mereu la spital, fie pentru un control sau pentru chimioterapie, cu zâmbetul pe buze. Asistentele au comentat deseori cât de veselă eram și erau îngrijorate că nu mă descurc, ci pun o față curajoasă.
Chop-R a fost chimioterapie preferată. Am primit prima doză pe 30 iulie și apoi o dată la două săptămâni, până pe 8 octombrie. Mi s-au comandat un CT și un alt PET înainte de a-l vedea din nou pe Dr. Morris la sfârșitul lunii octombrie. Niciunul dintre noi nu a fost deloc surprins când mi-a spus că cancerul este încă acolo și că voi avea nevoie de încă o rundă de chimioterapie, de data aceasta ESHAP. El a menționat, de asemenea, că un transplant de celule stem era pe cărți.
Deoarece această chimioterapie a fost administrată prin perfuzie timp de 22 de ore timp de cinci zile, cu apoi o pauză de 14 zile, mi s-a introdus o linie PIC în brațul stâng. De asemenea, am profitat la maximum de faptul că am fost liber pentru Melbourne Cup și am fost la o petrecere înainte de a începe ESHAP. Acest lucru s-a repetat de trei ori, terminându-se chiar înainte de Crăciun. În acest timp, mi-au făcut sânge foarte regulat și am fost internat în noiembrie, astfel încât să-mi poată recolta celulele stem pentru transplant.
Pe tot parcursul acestei perioade pielea mea a rămas aceeași – mizerabilă. Brațul meu stâng s-a umflat pe măsură ce dezvoltasem cheaguri de sânge în jurul PIC, așa că mă întorceam la spital în fiecare zi pentru sânge și îmi puneam anticoazanți și am avut și o transfuzie de trombocite. PIC-ul a fost eliminat imediat după Crăciun și am profitat la maximum de faptul că merg la plajă pentru câteva zile. (Nu puteți uda un PIC.)
Ianuarie 2010 și m-am întors la spital pentru a afla despre transplantul meu de măduvă osoasă autolog (propriile mele celule stem) și pentru diferite teste de bază și inserarea unei linii Hickman.
Timp de o săptămână m-au umplut cu chimioterapie pentru a-mi ucide măduva osoasă. Un transplant de măduvă osoasă sau de celule stem este ca și cum ar fi prăbușit hard diskul unui computer și a-l reconstrui. Transplantul meu a avut loc devreme după prânz și a durat toate 15 minute. Mi-au pus înapoi 48 ml de celule. M-am simțit minunat după asta și m-am trezit foarte repede.
Dar băiete, m-am prăbușit la câteva zile după aceea. M-am simțit dezgustător, aveam ulcere în gură și gât, nu mâncam și la câteva zile după transplant, eram în agonie cu dureri în burtă. S-a comandat un CT dar nu a apărut nimic. Durerea a continuat, așa că am fost pus pe un cocktail de medicamente pentru a o alina. Și încă nicio ușurare. Aveam bagajele strânse ca să plec acasă după trei săptămâni, dar aveam să fiu dezamăgit din păcate. Nu numai că nu am avut voie acasă, dar am fost dus de urgență la o operație pe 1 martie, când și-au dat seama că abdomenul meu era plin de puroi. Singura veste bună în acest timp a fost că celulele stem au luat bine și la 10 zile după transplant pielea mea a început în sfârșit să se vindece.
Cu toate acestea, am ajuns să-mi sărbătoresc cea de-a 19-a aniversare în UTI și să-mi amintesc vag de grămada de baloane pe care mi le-a cumpărat Annie a mea.
După o săptămână în care am fost la un cocktail de medicamente pentru durere (dintre care multe au valoare stradală) și antibiotice cu spectru larg, medicii de la UTI au primit în sfârșit un nume pentru bug-ul care m-a îmbolnăvit după transplant - mycoplasma hominis. Nu-mi amintesc nimic în această perioadă, deoarece am fost foarte bolnav și am avut două defecțiuni ale sistemului - plămânii și tractul gastro-intestinal.
Trei săptămâni mai târziu și teste în valoare de mii de dolari, medicamente, medicamente și alte medicamente, am fost eliberat de la UTI și înapoi în secția unde am stat doar o săptămână. Starea mea mentală după ce am petrecut 8 săptămâni în spital când mi s-a spus inițial că 4 nu era foarte bună. Am fost eliberat din spital tocmai la timp pentru Paște, cu promisiunea că voi merge la controale de două ori pe săptămână. O lună ieșit din spital și am ajuns cu un caz urât de zona zoster care a durat trei săptămâni.
Din momentul în care am început chimioterapie și până după UTI, mi-am pierdut părul lung și castaniu de trei ori și greutatea mea a trecut de la 55 kg la peste 85 kg. Corpul meu este acoperit de cicatrici de la biopsii, intervenții chirurgicale, pungi de drenaj, linii centrale și analize de sânge din abundență, dar nu am cancer și sunt acum de la transplantul meu din februarie 2010.
Mulțumesc personalului secției 5C RBWH, hematologie și UTI pentru că au avut grijă atât de bine de mine și de familia mea.
În această perioadă, am fost trimis și la un medic generalist. Eram un puzzle complet pentru el. A comandat 33 de analize de sânge în trei vizite în timpul cărora a constatat că nivelul ACE (enzima de conversie a angiotensiunii) era ridicat. Nivelurile mele de IgE erau, de asemenea, anormal de ridicate, la 77 600, așa că s-a uitat la sindromul Hyper-IGE. Pe măsură ce nivelurile mele ACE se schimbau, el a comandat din nou acest test, spunându-mi că va fi comandată o scanare CT dacă acest test va reveni la un nivel ridicat. Eu și familia mea nu am fost niciodată atât de fericiți să primim un telefon de la cabinetul unui medic pentru a spune că ceva nu a fost în regulă. Însemna că sperăm că eram pe drumul către un diagnostic cu privire la ceea ce provoacă toate aceste lucruri ciudate care se întâmplau în corpul meu.
